A
hoje psicóloga Fabiana da Conceição Bezerra, estava com 15 anos de idade quando
descobriu que tinha Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES), uma doença
autoimune crônica que pode afetar diversos órgãos ou tecidos, incluindo
articulações, pele, rins, cérebro e até o coração. Em 1999 as informações que
ela tinha sobre a doença eram escassas e contribuíram para o atraso do
diagnóstico e, consequentemente, do tratamento. “Eu tinha muita dificuldade de
acesso ao tratamento. As histórias que eu tinha conhecimento eram sempre de
pessoas que morreram, eu não ouvia falar de ninguém que tinha sobrevivido. Isso
mexeu muito emocionalmente comigo. Por falta de informação, abandonei o
tratamento”, conta Fabiana, hoje com 38 anos.
BORBOLETAS
14
anos depois do diagnóstico, no ano de 2013, Fabiana
fundou a Associação de Amigos e Pessoas com Lúpus do Vale do São Francisco. O
“Grupo Borboletas do Vale”, como é popularmente conhecido, marca o nascimento
de uma rede pioneira de apoio às pessoas com lúpus em Petrolina, Juazeiro-BA e
em cidades circunvizinhas. A ideia de criar o grupo de apoio surgiu
num difícil período em que Fabiana abandonou o tratamento por falta de acesso à
informação. No meio de toda dificuldade, aceitou um convite para conhecer a
Associação Lúpicos Organizados da Bahia (LOBA), em Salvador. “Inspirado nesse
trabalho tive a ideia de fazer algo semelhante em nossa região, tinha medo de
não conseguir administrar bem isso, mesmo assim eu fui”, relata Fabiana, atual
diretora de assistência social do Grupo Borboletas do Vale.
UM
TRABALHO DA FACULDADE E O PROJETO TRANSFORMADOR
Em
Juazeiro -BA, cidade em que residia, Fabiana começou a amadurecer a ideia de
implantar algo parecido na região e conseguiu iniciar esse processo através de
um trabalho acadêmico, enquanto ainda cursava Psicologia, na Universidade Federal
do Vale do São Francisco (Univasf), em Petrolina. O objetivo da estudante era
promover uma intervenção numa instituição junto a pacientes com lúpus. O
encontro que daria o pontapé inicial ao futuro desse grande projeto aconteceu
em 2012, com pessoas assistidas pela Secretaria Municipal de Saúde de Juazeiro.
O
estágio profissionalizante foi realizado no ano seguinte com o
mesmo viés. Fabiana promoveu 12 encontros e reuniu pacientes
com lúpus e profissionais de diversas áreas com abordagens sobre
diagnóstico, direito, saúde mental, estratégias para lidar com a doença,
lugar de fala, escuta e aprendizado. Foi ali que a estudante decidiu
abraçar, o até então tímido projeto, e criar um trabalho permanente de impacto
social com esse público. “Eu propus que eles continuassem, agora
desvinculados das instituições, se reunindo mensalmente. Em 2018 a gente se
organizou juridicamente se tornando uma associação”, conta Fabiana, destacando
que a essa altura, pacientes de Petrolina e outras regiões também estavam
envolvidos no projeto.
CONQUISTAS
As
conquistas do Grupo Borboletas do Vale são de várias ordens. A primeira
delas foi a criação da inédita Associação de Amigos e Pessoas com Lúpus
do Vale do São Francisco, que luta por qualidade de vida, acolhimento e
políticas públicas para os pacientes de Juazeiro e Petrolina. A lista também
inclui o prêmio “Acolher”, da Natura, que em 2018 premiou 11 iniciativas de
impacto social no Brasil; o prêmio de Inovação Comunitária recebido pela
Brazil Foundation, junto com a
entrada do Grupo Borboletas do Vale na Rede Nordeste, que congrega associações
de pacientes reumáticos do Nordeste; a aprovação da Lei que instituiu a
Semana Municipal de Atenção à Pessoa com Lúpus; e da Lei que estabelece
prioridade no atendimento dos serviços de saúde para pessoas com lúpus em
Juazeiro e Petrolina. Outra conquista importante foi a instalação de
ambulatório de reumatologia pelo SUS nos dois municípios.
Fabiana
também pontua três desafios da Associação de Amigos e Pessoas com Lúpus do Vale
do São Francisco que estão numa lista prioritária de demandas: conquistar uma
sede do grupo; passe livre para pessoas com lúpus de baixa renda e distribuição
gratuita de protetor solar para pessoas com a doença.
AÇÕES
Além
de apoio às pessoas com lúpus, o Grupo Borboletas do Vale realiza treinamento
para agentes de saúde, campanhas educativas em escolas e em outros espaços
públicos, treinamento para profissionais de saúde, encontros para
pacientes, cursos profissionalizantes para pacientes que estão fora
do mercado de trabalho e campanhas nas mídias para levar
informações sobre a doença para sociedade e também para familiares. O objetivo
dessa rede é que possa cooperar no tratamento, entenda do que se trata a
doença, qual o diagnóstico e que se saiba os direitos do paciente.
TRANSFORMA
PETROLINA
O
Transforma Petrolina é um movimento de incentivo ao voluntariado e
fortalecimento das iniciativas sociais do Sertão. A instituição
apoia o Grupo Borboletas do Vale. Entre os serviços oferecidos para a entidade,
o Programa disponibiliza espaços democráticos dentro da sede física para
expandir as conexões entre pessoas que trabalham em prol das causas
sociais. “O Transforma foi um excelente parceiro que chegou no nosso
grupo pela visibilidade que dá, pelas qualificações que fornece, pelo espaço
que oferece para as instituições como a gente, que não tem um espaço físico,
sempre com muita facilidade. Um divisor de águas na nossa vida”,
afirma, Fabiana.
A Associação realiza encontros mensais em Juazeiro e Petrolina. Os
eventos e programações são divulgados no instagram oficial
@grupoborboletasdovale.
Nayra Lima
Assessora de Imprensa do
Transforma Petrolina
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Foto: reprodução Borboletas do
Vale e Laís Lino
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